Arrangement i Nasjonalforeningen sin nasjonale Demensuke

Alzheimerdagen markeres hvert år den 21. september, og i løpet av ei uke spres det informasjon samtidig med den årlige innsamlingskampanjen som er viktig for å finansiere forskning og informasjon om sykdommen.

I år var det skoleelever fra Surnadal videregående skole og 6.klasse ved Halsa barne- og ungdomsskole som sto for pengeinnsamlinga. I tillegg til våre medlemmer og foreldre som stilte opp som bøssebærere og sjåfører.

Denne gangen ble Alzheimerdagen markert i Surnadal kulturhus. Det var Nasjonalforeningen Surnadal demensforening og helselag og Nasjonalforeningen Halsa demensforening som var initiativtagere og som gjennomførte arrangementet med et følelsesmessig gripende og engasjerende program. Selvsagt koster det penger å lage et så stort arrangement, og økonomisk støtte fra det lokale næringslivet og bankene er helt nødvendig.

Det har vært vanskelig å få støtte fra næringslivet, men bankene har virkelig stilt opp: Tusen takk til Sparebankstiftelsen Surnadal sparebank, Sparebank 1 SMN, Sparebank 1 Nordmøre og Brannkassen Surnadal. Vi takker Surnadal kommune, Prix og Orkide blomster, bussjåfør Ottar og andre støttespillere for godt samarbeid.

Det var over 260 publikum i salen da Demenskoret Heimklang fra Halsa åpnet kvelden. Det var kjente sanger vi fikk høre fra glade sangere. Syver, som mange av oss kjenner fra Team pølsa, og faren hans, Øyvind Blindheim, - viste oss bilder og videosnutter fra Syver sin oppvekst. Kommunikasjonen mellom far og sønn var rørende. Syver har nok vært heldig med foreldrene sine som hele tida har ment at Syver skal kastes ut i det som friske barn også driver med. Det er helt imponerende hva Syver får til, for det var enda mer enn det som vi så i TV-serien. Det ble kanskje et skikkelig spark til foreldre og besteforeldre å oppdage hvor viktig det er å legge vekt på hva som er mulig å få til, og å tenke mindre på at det kan være vanskelig. Dette gjelder ikke bare barn. For mange av oss voksne tenker: «det får vi ikke til», og derfor prøver vi ikke.

JNCL/CLN3, juvenil nevronal lipofuscinose er det vitenskapelige navnet på barnedemens og det hadde pappa Øyvind lært seg å si veldig fort. Heldigvis er det svært få som rammes av barnedemens. Dette er en genetisk sykdom som skyldes mangel på ett spesielt gen. Sykdommen rammer spesielle områder og celletyper i hjernen. Det fører til at stoffer som normalt skal brytes ned av kroppen, hoper seg opp inne i hjernecellene som etter hvert dør.

Foreløpig er det ingen behandling mot barnedemens.

Magnar Bjørås, som er professor ved NTNU og Universitetet i Oslo, leder forskningsgruppen som konsentrerer seg om barnedemens og som leter etter muligheter for behandling. Bjørås orienterte om hva barnedemens er og om helt ny teknologi som kan brukes i stedet for forsøksdyr. Dette kommer i kategorien genterapi og omfatter avanserte behandlingsformer som er under utvikling. Målet er å utvikle bremsemedisiner som han kalte det, siden skadene ikke kan leges. Genteknologien åpner muligheten for å dyrke miniorganer som ligner våre egne organer. Dette åpner for helt andre muligheter for å undersøke effekten av forskjellige medikamenter når de kan prøves ut på kunstige organer eller organoider som er det rette navnet.

For å få «medisinen» inn i kroppen brukes virus. Men det er vanskelig å få noe fra blodet og inn i hjernen på grunn av hjernen sin ekstra beskyttelsesmekanisme. Det et slags filter som kalles blod/hjernebarrieren som hindrer fremmede stoffer å komme inn i hjernen. For å drive denne forskninga er samspillet mellom pårørende, forskere og helsevesen helt nødvendig.

Barnedemens og det vi til vanlig kaller demens, er ikke det samme. Barnedemens skyldes mangel på et gen som sørger for å rense hjernecellene for opphoping av spesielle avfallsstoffer.

Alzheimer er en form for demens, men det finnes mange andre former og de kan angripe forskjellige områder i hjernen. Disse sykdommene starter lenge før det vises symptomer og det gjør forskning veldig komplisert i tillegg til at hjerneforskning på mennesker er vanskelig.

Barnedemens er ikke den enste formen for hjerneskader som kan ramme barn. Foreldrene til Mikkel som har en muskelsykdom, fikk mulighet til å fortelle om sine erfaringer.

Veldig mye av den hjerneforskningen som foregår i dag er avhengig av innsamlede midler, som Spleis. Det er vanskelig å få tildelt midler fra det offentlige før forskerne har kommet med resultater som viser at slik forskning kan løse de spesielle helseproblemene som demens gir. Derfor er slike arrangement viktig for å skape åpenhet og forståelse for sykdommene, og det åpnes for en fantastisk giverglede.

Årets bøsseaksjon med innsamling til barnedemens, innbragte ca 200.000,- i gamle Halsa og Surnadal kommune til sammen. Det endelige regnskapet fra selve arrangementet i Kulturhuset er ennå ikke oppgjort. Men netto overskudd fra denne vil tilfalle forskning på barnedemens og andre sjeldne barnesykdommer.

Vi er veldig godt fornøyde med årets demensaksjon, og takker for all støtte og deltakelse.

Mvh Nasjonalforeningen Surnadal demensforening helselag og Nasjonalforeningen Halsa demensforening, ved Liv og Tove Karin